전남대병원에 따르면 신경외과와 전남권 희귀질환거점센터 주최로 열린 9월 5일 병원 6동8층 백년홀에서 모야모야 환자와 가족 50여명이 참석한 가운데 ‘따뜻한 동행’ 행사를 진행했다. 전남대병원 제공

전남대학교병원 신경외과가 모야모야병 환자를 위해 ‘따뜻한 동행’을 주제로 행사를 개최했다. 지난 2015년부터 6회째 열린 모야모야병 환자 모임은 전남대병원이 전국 최초이자 유일하게 진행하고 있다.

7일 전남대병원에 따르면 신경외과와 전남권 희귀질환거점센터 주최로 열린 이번 행사는 지난 5일 병원 6동8층 백년홀에서 모야모야 환자와 가족 50여명이 참석한 가운데 진행됐다.

‘따뜻한 동행’ 행사는 의료진과 모야모야병 환자·보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 다양한 의료정보를 공유하기 위해 열렸다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 신경외과 주성필 교수 주도로 지난 2015년 시작된 이후 올해로 6회를 맞았다.

이날 주성필 교수는 ‘모야모야병의 최신동향’을 주제로 강의를 했으며, 사회사업실 한아름 사회복지사가 ‘사회보장제도 안내’에 대해 설명했다. 이후 참가자들을 대상으로 ‘마음 보듬기 아로마 스프레이 제작’ 시간을 갖기도 했다.

주 교수는 “모야모야병 난치병이긴 하지만 조기 진단으로 적절한 치료가 이뤄지면 완치에 가까운 치료 성과를 거둘 수 있고 환자 또한 일상생활을 누릴 수 있다”며 “조기 진단이 이뤄지지 않고 뇌허혈이 반복되는 시기에 방치할 경우 뇌경색으로 진행, 신경마비 증상이나 사망까지 이어질 수는 만큼 증상이 있을 시 빨리 병원에 방문해야 한다”고 조언했다.

한편, 모야모야병은 뇌혈관이 특별한 원인 없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 모야모야라는 혈관이 만들어지는 만성적으로 진행하는 뇌혈관질환이다. 소아에서는 주로 허혈성 증상, 성인에서는 출혈성 경향이 나타나며 지속적인 관리 및 수술적 치료를 통해 증상의 악화를 예방할 수 있다.